Å leve med Lupus: Tre kvinner deler sine historier om håp
Tenk deg at du føler deg trøtt, vond og influensaaktig den ene dagen og står overfor nesten fullstendig organsvikt den neste, ettersom kroppens immunsystem går i stykker og angriper de vitale organene dine.
Det er måten tre kvinner med Chicago-bånd beskriver sine traumatiske prøvelser med lupus, en autoimmun sykdom som rammer 1,5 millioner amerikanere, ifølge Lupus Foundation of America , basert i Washington, D.C. Stiftelsen har utpekt May som Lupus bevissthetsmåned , og 10. mai as Verdens Lupus-dag .
De fleste forskere tror at lupus er forårsaket av en kombinasjon av gener og miljøfaktorer. Faktisk arver de som lider av lupus fem til 10 av de 50 til 100 genene som kan bidra til sykdommen, sier Dr. David Pisetsky, professor ved Duke University og president for det Chicago-baserte US Bone and Joint Initiative. Sosioøkonomi spiller også en rolle, siden personer med lavere inntekt med dårlig tilgang til sunn mat og medisinsk behandling av høy kvalitet har større risiko for å leve under stresset som kan forverre symptomene, sa Pisetsky.
Lupus er også to til tre ganger mer utbredt blant fargede kvinner - afroamerikanere, latinoer, asiater, indianere, innfødte i Alaska, innfødte Hawaiianere og andre stillehavsøyere - enn blant kaukasiske kvinner.
Sherie Yvette, en innfødt Roseland som bor i nærheten av den katolske grammatikkskolen St. John de la Salle hun gikk på som barn, sier at den første advarselen om hennes livsendrende sykdom kom for ni år siden da hun hadde liten matlyst i to uker og urinen hennes snudde en sjokoladefarge.
Hun tok en urinprøve en lørdag i 1998 på klinikken der hun jobber som ernæringsfysiolog. Legene oppdaget at hun hadde akutt nyresvikt, og måtte skynde seg til legevakten. På legevakten sa hun: Plutselig ble det satt et kateter i brystet mitt. De fortalte meg at jeg trengte cellegift og dialyse. De prøvde å holde meg i live; for å forhindre at organene mine svikter.
Yvette ble diagnostisert med Lupus Nephritis først etter å ha tatt en nyrebiopsi. Hun fikk immundempende midler, som brukes annerledes hos lupuspasienter enn hos kreftpasienter. Medikamentet, som Yvette tok gjennom en IV i seks måneder, førte til at håret hennes – håret hun hadde etterlatt seg etter at resten falt av – ble mattet når det ble vått.
Frisøren min måtte klippe den, sa hun. Jeg hadde en mannskapskåret lenge.
Det var veldig skummelt, og det var ødeleggende, sa Yvette, 50, som jobber deltid som rullebanemodell og som Whitney Houston-hyllest-artist. Jeg hadde aldri hørt om lupus. Ingen i familien min kjente noen med lupus.
Lupus-oppbluss, uten forvarsel, ville treffe med hevn, kreve nye runder med behandlinger og etterlate musklene hennes så svake at hun ikke kunne gå eller kle seg selv. Hun beholdt så mye vann at hun gikk opp 50 kilo og måtte slutte å jobbe i to måneder. Hun tok fysio- og ergoterapi i åtte måneder, for å lære å gå igjen og gjenopprette balansen. En annen oppblussing førte til at nyrene hennes sviktet i 2004.
Jeg skal ikke si at jeg ikke gråt noen ganger, sa hun.
Yvette sa at hun har klart å fortsette å bevege seg og holde seg positiv ved å omgi seg med positive mennesker. Hun fikk oppløftende nyheter da broren hennes, Jihad, viste seg å være en match som nyredonor. Hun fikk transplantasjonen i 2005 og holdt seg stabil i seks år. I dag er Yvette i remisjon. Hun er på vakt når det gjelder å opprettholde helsen og jobbe med musikken sin.
Jeg liker å inspirere folk, sa hun. Kirken min, familien min og vennene mine er det som holder meg gående.
Lauren Denewellis fra Joliet sier at hennes første advarsel kom i en alder av 20 våren 2012 da hennes tretthet og leddsmerter fikk legen til å tro at hun hadde fibromyalgi. Hun gikk til en spesialist som feildiagnostiserte henne som å ha Sjøgrens (SHOW-grins) syndrom, en immunsystemlidelse preget av tørre øyne og tørr munn.
Feildiagnoser er vanlige fordi symptomer på lupus - anemi, tretthet, hudutslett, ledd- eller muskelsmerter, feber og/eller følsomhet for sollys eller UV-lys (fotosensitivitet) - varierer med hver person og kan signalisere mange andre sykdommer, sa Sarah Stothers, RN, en nasjonal sykepleierhelsepedagog for Lupus Foundation of America.
Etter feildiagnostiseringen ble Denewellis stadig verre, og kastet opp og fikk 103 graders feber. Hun endte opp med hevelse i hjernen og væske på lungene, og måtte luftløftes til Loyola University Medical Center senere samme år hvor leger diagnostiserte lupus.
Jeg glemte helt hvem jeg var, og var redd for at jeg aldri skulle bli alene igjen, sa Denewellis. Hun startet immunsuppressiv behandling, tålte spinal trykk og gjennomgikk en prosess som skilte plasma fra blodet hennes.
Etter at hun ble skrevet ut, måtte hun i all hast tilbake til sykehuset med hjerte-, respirasjons- og nyresvikt.
Jeg trodde jeg skulle dø, sa Denewellis, nå 25 og gift det siste året.
Hun gjennomgikk dialyse, flere runder med cellegift og måtte lære seg å gå igjen. Nyrene hennes kom tilbake, og hun har vært i remisjon siden.
Denewillis må fortsatt ta sine forholdsregler. Hun unngår solen fordi ultrafiolette stråler kan forårsake lupus-bluss.
Jeg bruker solhatter, mye solkrem, og jeg unngår solen når det er mulig, sa hun.
Det er en total justering, sa Denewellis, som deltar i Lupus Society of Illinois 'tur for en kur i Naperville. …[Og] det er viktig å ha samfunnet og familien rundt deg. Jeg takker Gud hver eneste dag for at jeg har fungerende nyrer og ikke trengte en transplantasjon. Jeg er så takknemlig for legene som gjorde og fortsatt gjør alt i deres makt for å holde meg frisk.
Tricia McCrone, en tidligere produsent av The Jenny Jones Show i Chicago og en alun fra Loyola University, fikk sine første lupussymptomer etter at hun flyttet til Las Vegas og tilbrakte lengre perioder ute i solen.
Jeg var veldig, veldig aktiv i slutten av 20-årene, og jeg elsket å være i solen, sa hun, som begynte å jobbe med PR for sangeren Wayne Newton like etter at hun flyttet til Vegas.
Da McCrone var på familieferie på Hawaii, utviklet hun utslett over hele kroppen etter å ha fått massasje. Utslettet gikk bort etter at hun fikk bivirkninger av prednisonen hun ble foreskrevet for utslettet. Så glemte hun det.
Jeg trente hele tiden, løp og tok hiphop og andre dansetimer, sa McCrone.
Det neste tegnet oppsto da McCrone, som fylte 47 år i april, var 30 år gammel og begynte å få uutholdelige leddsmerter da hun knelte for å fylle matskålene til hundene sine. Så begynte hun å få forferdelig hodepine.
Jeg lå i sengen hele sommeren, sa McCrone. Jeg følte meg nedkjørt, på en måte som å ha influensa hver dag. Alt verket. Jeg begynte å bli deprimert.
Legen hennes tok tester og ba McCrone gå til en revmatolog fordi hun så ut til å ha lupus. McCrones søster Kathleen (som er gift med Newton) gikk inn i akuttmottak og sørget for at Tricia skulle se den beste lupuslegen i verden på den tiden - Dr. Bevra Hahn ved UCLA. Selv etter at Hahn la ut en lupusbehandlingsplan, sa McCrone, som fortsatt ikke kunne gå til tider på grunn av smerte, at hun ikke lot det hele synke inn.
Hun fant støtten hun trengte for å endelig takle sykdommen etter at hun møtte støttespillere som også led av lupus. Hun fikk også styrke fra bevissthetsforkjempere som Back Street Boys-utøveren Howie D. Dorough, hvis søster døde av sykdommen, Lupus LA-president Adam Selkowitz, og Lupus LA-grunnlegger og hennes egen lege, Dr. Daniel Wallace.
McCrone stolte på støttesystemet hennes da hun kom seg gjennom andre hindringer, inkludert lidelse gjennom smertefull fibromyalgi og bytte til et cellegiftmedisin som svekket immunforsvaret hennes og gjorde at hun lett ble forkjølet. Gjennom alt er hun takknemlig for sin støttende familie og venner, og har lært å lytte til kroppen hennes slik at hun ikke anstrenger seg for mye.
Du lærer hvem vennene dine er, sa hun. Du planlegger kanskje å gå til en viktig begivenhet, men to timer før [det starter], innser du at du er for sliten.
Jeg er så heldig at jeg har denne vennegjengen og familien min, sa hun. Vi kan støtte oss på hverandre.
McCrone passer også på å spise rent, ta på solkrem på vakt og være positiv. Hun har hatt det lettere i det siste - hun har vært på grensen til remisjon i to år - fordi hun er glad; hun er forlovet med å gifte seg i oktober.
Likevel føler hun seg aldri helt uthvilt eller til og med helt frisk.
Det er som om du har en liten bit av influensa, sa McCrone, som tidligere var vertskap for et Las Vegas radio- og TV-kjendisintervjushow med John Katsilometes, en kunst- og underholdningsspaltist ved Las Vegas Review-Journal.
McCrone er nå fokusert på å være med på å bevisstgjøre lupus, inkludert støtte for en ny Lupus LA-kampanje, One Cure, kl. reachme.tv/onecure . Hun håper de mange kjendisene som snakker om å håndtere lupus vil øke sykdommens evne til å samle inn midler til forskning. Disse kjente ansiktene inkluderer Nick Cannon, Selena Gomez, Seal, Toni Braxton og Cori Broadus, samt filantropen Kelly Stone, skuespilleren Sharon Stones søster.
Det er så inspirerende å se folk leve, fungere, gifte seg og få barn, sa McCrone. Det er ikke en dødsdom.
Milly Diericx, en energiterapeut i Mexico City, har skrevet en bok, Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus, for å hjelpe andre med å finne måter å holde livet lykkelige, rolige og fylt med god ernæring.
Hun kalte boken sin på samme måte som hun forklarte barna sine naturen til lupus: Det er som å leve inne i huset ditt med en sulten ulv. Du vet aldri når den kommer til å angripe eller hva den kommer til å spise. Du må holde ulven glad, matet og rolig slik at den ikke vil angripe deg. Det er det du må gjøre med immunsystemet ditt - så det forblir stille og lykkelig. Følelser er en stor del av det. Hvis du ikke håndterer følelsene dine ordentlig, er det bare å brygge og vente på å oppstå.
Diericx, 47, led av uforklarlig feber og hudutslett siden hun var barn. Det var først etter at hun fødte sitt andre barn for 16 år siden, og ble utslitt av å ta vare på den nyfødte og en treåring, at hun fikk en fullblåst lupusbluss.
Jeg bestemte meg for å prøve alt, sa Diericx, som tar doktorgraden sin i thanatologi, eller studiet av å håndtere sorg og andre psykologiske traumer forbundet med død og død. Jeg er veldig eventyrlysten, og jeg tror mennesker med kronisk sykdom er veldig vågale.
Diericx tar kosttilskudd og vitaminer skreddersydd for hennes behov, spiser økologisk, fersk og sunn mat og unngår iherdig søppelmat, og tror på akupunktur, massasje og energibaserte behandlinger som Reiki og nytenkning av langvarig, men feiltolket tro.
Selv om Diericx oppfordrer de som lider av lupus til å jobbe mot personlige mål, sier hun at det er en delikat balanse fordi en nøkkeldel av å kontrollere sykdommen er å få tilstrekkelig hvile.
Tanken er å trives i livet ditt, ikke bare lide gjennom det, sa hun. Det er ikke noe liv i det hele tatt.
MERK: 11. juni er Lupus Foundation of America vertskap for et Chicago Walk for å avslutte Lupus Now-arrangementet i Montrose Harbor. Innsjekking for turen på 3,1 mil er kl. 16.00. Besøk support.lupus.org for påmelding og mer informasjon.
Sandra Guy er en lokal frilansskribent.
TIPS FOR AT LEVE GODT MED LUPUS
Milly Diericx, en energiterapeut i Mexico City, har skrevet en bok, Befriending the Wolf: The Guide to Living and Thriving with Lupus.
Hun anbefaler lupus lider:
— Rådfør deg regelmessig med legen deres og få en blodprøve for å finne ut hvilke, om noen, kosttilskudd de trenger. Det er en dårlig idé å tilfeldig ta kosttilskudd, siden fettløselige vitaminer kan skape kaos med ens immunsystem.
— Konfronter og takle følelsene dine.
Ingen forteller deg hvordan du skal håndtere tristheten eller sinnet, sa Diericx. De sier bare: «Slutt å gråte» eller «Flotte jenter blir ikke sinte.» Vi må uttrykke følelsene våre for å komme ut av systemet vårt.
Diericx jobber med å sette opp lupusbehandlingssentre ved 14 MediAccess-klinikker over hele Mexico, komplett med leger, tannleger, ernæringsfysiologer, fødselsleger/gynekologer, akupunktører, Reiki-utøvere og psykisk helsepersonell.
Jeg tror alle må finne sin egen oppskrift, sa Diericx. Du må finne oppskriften som passer deg.
Sarah Stothers, RN, en nasjonal sykepleierhelsepedagog for Lupus Foundation of America, anbefaler følgende:
— Begynn å bygge en sterk forbindelse med legen – revmatolog, hudlege eller annen lege – som behandler lupus.
– Hold deg organisert. Hold en symptomjournal. Et opplevd symptom kan være en bivirkning av en medisin i stedet for lupus, så en logg kan hjelpe leger med å finne ut av det.
– Skaff kopier av alle laboratorietestresultater og ta med dem og medisinske journaler til legebesøk. Leger har kanskje ikke de siste prøvesvarene fra en annen lege, så du kan holde alle oppdatert.
— Skriv ned de fem beste spørsmålene, i prioritert rekkefølge, du vil ha svar når du oppsøker lege.
Stothers sa at hun fortsatt håper på at mer skreddersydde, personlig tilpassede medisiner vil behandle lupus mer effektivt enn dagens bredere immundempende løsninger - spesielt med en så sterk og vokal valgkrets.
Medisinens fremtid er personlig medisin, sa hun. Lupus-samfunnet er et av de mest sammensveisede jeg noen gang har vært involvert i.
Hvis noen har lysten til å styrke sin sak, så gjør de det.
वाटा: